Cameron Boyce og SUDEP

Facebook
LinkedIn
Cameron Boyce og SUDEP

D. 6. juli 2019 døde den 20-årige verdenskendte Disney-stjerne Cameron Boyce på tragisk vis af SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) om natten imens han sov.

Efter den tragiske hændelse blev opmærksomheden pludseligt rettet markant mere mod epilepsien - særligt i USA, hvor Boyce holdt til i Los Angeles, Californien.

Hvem var Cameron Boyce?

Cameron Boyce var en amerikansk skuespiller, danser og model. Han var særlig kendt for sin filmkarriere, hvor han spillede sammen med Kiefer Sutherland i “Mirrors,” Shia LaBeouf i “Eagle Eye,” og Adam Sandler i “Grown Ups”/“Grown Ups 2".

Derudover var han også et kendt ansigt på diverse Disney-programmer herunder hans karakter som Carlos i "Disneys Descendants" og Disney Channel's "Jessie", hvor han spillede Luke.

Udover hans karriere som skuespiller, danser og model, var Cameron også meget passioneret omkring hans 3 mærkesager "Global Water Crisis", "Arts Programming" og "Ending Gun Violence".

I forbindelse med hans mærkesag "Ending Gun Violence" udviklede Cameron "Wielding Peace", som var en sociale medie kampagne, hvis formål var at 'eliminere' "Gun Violence". Kampagnen fokuserede på, hvordan man kunne bruge fotografering til at skabe fokus på "Gun Violence", hvor Cameron blandt andet arbejdede sammen med andre kendte, ofre af "Gun Violence" og interesseorganisationer.

"Arts Programming" havde som formål at motivere unge til at udtrykke dem selv igennem musik, dans, fotografering og kreativitet i trygge og sikre rammer med plads til alle.

Sidst men ikke mindst, var Cameron fast besluttet på at sikre adgang til rent drikkevand for alle. Det var derfor, at han var særligt involveret i "Thirst Project", der er en nonprofitorganisation, som har fokus på den globale krise omhandlende rent drikkevand til alle samt at forsyne tredjeverdenslande med rent drikkevand. Som eksempel lancerede Cameron en kampagne i 2018 på hans fødselsdag, som rejste i alt $27.000. Det var nok til at bygge to friskvandsbrønde i Swaziland.

Kilde: https://www.thecameronboycefoundation.org/

Cameron Boyce Foundation

Efter at Boyce gik bort I 2019, etablerde Victor og Libby Boyce, far og mor til Cameron, The Cameron Boyce Foundation. Formålet var både at ære Camerons minde, men også at sætte en mission om at kurere epilepsi gennem forskning, vidensdeling og diverse kampagner samtidigt med at støtte op omkring de mærkesager, som Cameron var meget engageret i.

Hvad er SUDEP?

Da Boyce gik bort blev opmærksomheden rettet markant mod SUDEP i forbindelse med at få formidlet kendskabet til epilepsi ud til resten af befolkningen. En sørgelig nyhed er nemlig, at forskning viser, at personer diagnosticeret med epilepsi ”har mange gange højere risiko for at dø pludseligt og uventet i forhold til baggrundsbefolkningen”.

For selv at blive klogere på SUDEP faldt jeg over en artikel skrevet af Marius Kløvgaard, som er læge og ekspert inden for epilepsi. Han har netop været medvirkende i udarbejdelsen og publiceringen af en videnskabelig artikel med overskriften ”Sudden unexpected death in epilepsy in persons younger than 50 years: A retrospective nationwide cohort study in Denmark”. At læse videnskabeligt faglitteratur kan godt gå hen i længden og være en tung omgang, så det jeg gjorde var at tage lige netop det jeg synes var absolut mest chokerende ved artiklen og fortælle det til dig. Så kan du jo altid gå ind og læse hele artiklen, hvis du vil fordybe dig i artiklens indhold.

”Epilepsi giver en 34 gange forhøjet risiko for at dø pludseligt og uforklarligt hos børn og yngre mennesker under 50 år”. Blot den sætning taler for sig selv, når det kommer til hvor alvorlig epilepsi som en diagnose er.

Kilde 1: https://sciencenews.dk/da/pludselige-uforklarlige-doedsfald-sker-hyppigt-for-mennesker-med-epilepsi
Kilde 2: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/epi.17037

Hvorfor skal jeg dele indlægget?

Det er vigtigt for mig at nævne her til sidst, at jeg ikke har skrevet indlægget for at tilføje negativitet til din dag. Mit formål er at få dig til at fortælle alle dine bekendte, som måske ikke kender til omfanget af epilepsi, hvorfor det lige netop er vigtigt, at vi spreder kendskabet til epilepsi.

Så hvis du vil bidrage til lige netop det synes jeg, at du skal dele indlægget. Husk: det er de små ting, der tæller.

Del opslaget på

Facebook
LinkedIn
Jakob Junker Jeppesen

Jakob Junker Jeppesen

CEO & Founder, MyEpi

Læs videre